‘희귀질환 극복을 위한 따듯한 동행’

◇ 희귀질환 국민 이해 제고 및 예방·치료·관리 의욕 고취
◇ 환우 및 가족 등 200명 초청해 기념행사 개최, 유공자 표창(4명), 참여 캠페인 등 진행
◇ 희귀질환 연구 현황 및 향후 연구 방향 등 교류

□ 질병관리본부(본부장 정은경) 국립보건연구원(원장 직무대리 지영미)은 5월 23일 제3회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 공감대를 확산하기 위해 ‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.
※ 2019. 5. 23.(목) 13:00, 엘타워 엘하우스홀 8층(서울시 서초구 소재)

○ 희귀질환 극복의 날(5.23.)은 희귀질환관리법에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날로 올해 세 번째를 맞이한다.

○ 이날 행사는 질병관리본부와 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 공동으로 주최하며, 희귀질환 환우와 가족(환우회)을 비롯해 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 200여명이 함께 한다.

○ 기념행사에서는 유공자 장관표창 시상과 함께 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 축하 기념 퍼포먼스 및 시민 참여형 캠페인이 열리며,

○ 이어지는 학술 심포지엄에서는 희귀질환 연구와 생명윤리에 대해 설명하고, 국내 희귀질환 임상연구네트워크 구축을 위한 희귀질환의 연구 방안 등을 논의 한다.
 
□ 1부는 박태원 아나운서(KBS)의 진행으로 제3회 희귀질환 극복의 날 기념식이 진행된다.

○ 정은경 질병관리본부장 인사말에 이어, 신현민 (사)한국희귀·난치성질환연합회장 기념사 및 내외빈 축사 등을 통해 희귀질환 극복을 위한 희망의 메시지 전달이 있을 예정이다.

○ 희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 학계, 관련기관 종사자 등 4명에 대해 보건복지부장관 표창 수여가 있으며,

○ 기념행사에는 희귀질환의 사회적 관심 제고를 위한 시민 참여형 캠페인 등이 열린다.

□ 2부는 두 세션으로 구성된 학술 심포지엄을 통해 희귀질환 연구 현황 등 다양한 연구정보 및 지식 교류의 장이 열린다.

○ 첫 번째 세션에서는 희귀질환 연구 현황 및 생명윤리에 대한 주제로 희귀질환 거점센터와 대규모 유전체 연구 및 희귀질환 연구에서의 윤리적 고려사항에 대한 내용을 발표한다.

○ 이어서 두 번째 세션에서는 희귀질환 임상연구네트워크 연구를 주제로 국내 희귀질환(군)별 임상연구 현황 및 향후 방향에 대하여 강연과 토의가 이루어진다.

□ 질병관리본부 국립보건연구원은 “이번 기념행사 및 학술 심포지엄을 통해 환우가족, 전문가, 시민이 모두 참여하여 다양한 연구정보를 교류하고 협력 체계를 도모함으로서 희귀질환에 대한 관심과 이해를 증진시키는 계기가 될 것”으로 기대하고 있다고 밝혔다.

< 붙임> 「제3회 희귀질환 극복의 날」행사 개요

[5.23.보도참고자료] 희귀질환 극복을 위한 따듯한 동행.hwp

[5.23.보도참고자료] 희귀질환 극복을 위한 따듯한 동행.pdf

출처 : 질병관리본부