□ 질병관리본부(본부장 정기석)는 제1회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대를 확산하기 위해 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.

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○ 희귀질환 극복의 날(5.23일)은 희귀질환관리법(’16.12.30 시행)에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다.

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* 제4조(희귀질환 극복의 날) ① 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위하여 매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 정한다. ② 국가와 지방자치단체는 희귀질환 극복의 날의 취지에 적합한 행사, 희귀질환의 예방 및 조기 발견 등 희귀질환관리에 관한 교육·홍보 사업을 시행하여야 한다.

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○ 이에 따라 올해 처음 개최되는 제1회 기념행사로서 사회를 맡은 박태원 KBS 아나운서의 진행으로 소녀시대 “수영” 홍보대사 위촉, 유공자 장관표창 시상 기념식뿐만 아니라 희귀질환 극복 축하공연, 이벤트 등을 통해 환우 및 관련 전문가 등 참석자 모두가 즐길 수 있는 다양한 볼거리와 퍼포먼스를 함께 제공할 예정이다.

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○ 이를 통해 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력해주시는 환우가족 및 환우단체, 관련기관 종사자, 전문가 및 일반 시민이 모두 참여할 수 있는 장이 마련될 것이다.

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□ 식전행사로서 모든 참석자가 참여할 수 있는 ‘희귀질환 극복 이벤트’가 펼쳐진다.

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□ 1부는 오프닝공연(미디어 북 퍼포먼스)을 시작으로 제1회 희귀질환 극복의 날 기념식을 진행하며,

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○ 이명수 의원 개회사, 양승조 보건복지위원장, 박인숙 의원 기념사, 정기석 질병관리본부장 환영사 그리고 신현민 한국희귀·난치성질환연합회장 축사와 홍보영상을 통한 축하 메시지 전달이 있을 예정이다.

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○ 희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 민간, 환우 단체, 관련기관 종사자 등 20명에 대해 보건복지부장관 표창 수여가 있으며,

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○ 건강과 관련된 왕성한 활동을 하고 있는 소녀시대 “수영”씨를 희귀질환 극복을 위한 질병관리본부 홍보대사로 임명한다.

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- 홍보대사 영상 인터뷰 제작물은 질병관리본부 홈페이지 및 SNS 등을 통해 희귀질환 극복의 날을 적극 홍보할 계획이다.

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□ 그리고, 2부는 뮤지컬배우 손준호·김소현, 희망의 소리 합창단, 가수 울랄라 세션, 박상민 등 유명인의 축하공연 및 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 기념 퍼포먼스 등이 열린다.